Описание
Кате Климишиной (2 годика) СБОР ЗАКРЫТ!!!
МИНЗДРАВ Челябинска закупил 9фл.
Русфонд на 1-ом закупил 4фл.
Фонд помощи закупил 1фл.
ИТОГО 14фл., примерно на 7мес. лечения.
Подсчет всей суммы денежных средств оставшихся на не предвиденный случай, в случае если Минздрав Челябинска не закупит вовремя лекарство.
ВСЕГО 538 264руб. (сбербанк +вузбанк)
ИТОГО На счету Сбербанка = 457 464р. (1+2+3+5+6)
ИТОГО На счету Вуз банка 80 800р. (4)
Все денежные средства перечисленные ниже переведены Маме Кати.
1. Карта Альфа банка = 123 984р. на 29.05.13
на 19.04.2013 БЫЛО
2. Продажа подушек = 40 000р.
3. Сумма сбербанк = 123 480р.,
4. Вузбанк =80 800р.,
5. Сбер книжка = 100 000р.,
6. Надя Москва = 70 000р.
Расходы Закуп лекарства Солирис:
1 Закуп июнь 2012г. = 3016300 руб. (10фл.)
2 Закуп декабрь 2012г. = 2142910 руб. (7фл.)
Коммисия за перевод 4029р.
остаток денег на 22.02.2013г. = 736 341р.
После долгосрочных проблем с доставкой лекарства в Россию, лечение, наконец-то, начали. Теперь нужно СРОЧНО собрать оставшуюся сумму, т.к. ЛЕЧЕНИЕ ОСТАНАВЛИВАТЬ НЕЛЬЗЯ!
Общая сумма лечения: 9.048.900 рублей - это 30 флаконов "Солириса" (1 флакон - 301630 рублей).
----------------------------------------------------------
Совсем недавно после прививки от полиомиелита Катя серьезно заболела. Ей поставили диагноз: атипичный гемолитико-уремический (аГУС) синдром. Это очень редкое и тяжёлое заболевание гемолитико уремический синдром, к сожалению эта болезнь грозит внезапной смертью ребёнка...
3 ноября 2011 года малышка в тяжелом состоянии была доставлена в отделение реанимации ДГКБ №1. Но челябинские врачи не смогли помочь девочке, и 16 декабря ее мама - Наталья Климишина - поехала с дочкой в Москву, в ДГКБ святого Владимира. Здесь консилиум врачей вынес заключение о том, что пациентке необходим препарат Экулизумаб (Солирис). Как оказалось, это одно из самых дорогих лекарств в мире...
---------------------------------------------------------
Дочке поставили диагноз: аГУС. Острая почечная недостаточность. Постоянный перитонеальный диализ. Артериальная гипертензия 2степень.
----------------------------------------------------------
Заключение КОНСИЛИУМА: ребенок страдает атипичным гемолитико-уремическим синдромом(аГУС), вследствие которого развилась острая почечная недостаточность, не разрешившаяся к настоящему моменту. Можно прогнозировать высокий риск рецидивов аГУСс исходом в хроническую почечную достаточность. С учетом тяжелого течения аГУС, высоким риском развития жизнеугрожающих состояний и терминальной стадии хр.почечной недостаточности, ребенку по жизненным показаниям необходима терапия препаратом ЭКУЛИЗУМАБ(Солирис). Лечение в Челябинске оказалось неэффективным, девочку отправили в Москву. В московской больнице состоялся консилиум и врачи вынесли заключение: ребенку необходим препарат Экулизумаб(Солирис). На первый месяц необходимо 4 флакона препарата, а стоимость одного флакона 301630 рублей. Как выяснила в Интернете - это самое дорогое лекарство в мире. ----------------------------------------------------------
Я обратилась в минис. Здравоохр. Челяб. обл., поскольку именно это ведомство обязано выделять деньги на покупку лекарственных препаратов для больных с редкими орфанными заболеваниями. Официального ответ, обеспечение данным препаратом по программе обеспечения необходимыми лекарственными средствами не предоставляется возможным.
----------------------------------------------------------
Проблема в том, что, как и во всех случаях с редкими заболеваниями, у родителей очень мало времени, чтобы спасти своего ребенка.
----------------------------------------------------------
ПОМОГИТЕ МОЕМУ РЕБЕНКУ ВЫЖИТЬ! ПОБОРОТЬ ЭТУ БОЛЕЗНЬ И РАСТИ И РАДОВАТЬСЯ ЖИЗНИ! ВЕДЬ ЖИЗНЬ КАТЮШИ ТОЛЬКО ЕЩЕ НАЧАЛАСЬ...ПОДАРИ