Ангел Юлия - вечная память. Дневник мамы

  • Подписчики: 210 подписчиков
  • ID: 172351988
Блокировка:
Нет ограничений
Верификация:
Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
iuliiasologubhelp

Описание

Добрый день друзья! Меня зовут Екатерина. Мою дочь зовут Юля Сологуб и мы хотим немного рассказать о себе, о вере, о жизни с ДЦП. Возможно, наша история вдохновит семьи с такими же особенностями! И вы взглянете на свой диагноз иначе. Еще до родов Юле был поставлен диагноз ВПС: НЕПОЛНЫЙ АТРИОВЕНТРИКУЛЯРНЫЙ КАНАЛ, АТРЕЗИЯ ЛЕГОЧНОЙ АРТЕРИИ, ДЕФЕКТ МЕЖЖЕЛУДОЧКОВОЙ ПЕРЕГОРОДКИ. И врачи сказали, что Юлечка не выживет....Юля родилась 5 декабря 2007 года. Сразу после рождения Юля была переведена в реанимацию Дгб №1, там же в больнице ей сделали два шунтирования. Это спасло жизнь и мы поехали домой. Жизнь шла своим чередом. Юля росла и развивалась, конечно, не так быстро как сверстники, но все же росла и менялась на глазах. Когда Юле было полгода умер ее папа. И в пашей семье настало очень трудное время. Все исчезло и понимания того, что присходит вообще _ не было! Мир рухнул, земля ушла из под ног и мы остались вдвоем: без папы, без мужа, без кормильца. Но и с этим мы научились жить, я работала летом, а осенью я начинала учиться. Мне повезло: ведь мои родители всегда были рядом и помогали как могли. Юлечке оформили инвалидность и зажили счастливо на копеечную пенсию... В 2,5 года нам поставили диагноз ДЦП: спастическая диплегия. Опять пошатнуло нас. И у нас началась новая жизнь. Что такое жизнь с ДЦП мало кто из врачей обьяснял. Пришлось самостоятельно искать консультации, реабилитации, но проводить ее можно было только после операции на открытом сердце. Операцию эту сделали в три года (10.12.2010) - Кавапульмональный анастамоз. Я могу сказать, что в моей жизни было много дней, которые я просто не помню. Которые исчезли из моего сознания. День, когда делали операцию я тоже не помню! Помню, что никому об этом не говорила, ни один из друзей не знал. Знали родители, а друзьям рассказала уже когда все закончилось. И после операции наш кардиолог разрешил реабилитироваться по поводу ДЦП. Но тут мы столкнулись с другой проблемой! Многие от нас просто отказывались, тк боялись такой ответственности, либо же наша очередь на реабилитацию подходила, а мы болели. И все ожидание зря. В итоге мы все-таки лечились в Дгб Святой Ольги, НИИ Турнера, В Альбрехта, В Психоневрологическом диспансере на Фрунзе 10, в ДГб №40 г.Сестрорецка. Практически во всех местах у нас в Питере, где есть реабилитационное отделение для заболеваний опорно-двигательного аппарата. Мы добились хорошего успеха. Сейчас Юле 12 она ходит с поддержкой, с ходунками, Юля учится в школе на домашнем обучении, любит танцевать. Юля очень хочет научиться ходить сама. Для этого надо много заниматься, правда не всегда получается получить реабилитацию в стационаре из-за частых простудных заболеваний. Но мы не отчаиваемся. Правда за все 12 лет бесплатных реабилитаций я даже не могу вам описать сколько пришлось вынести трудностей! Лечение ДЦП это жизнь, то есть реабилитация длинною в жизнь. Это никогда не закончится. Это нужно постоянно, как воздух. Стоит немного расслабиться, как ребенок уже забыл навыки... В нашем случае и учиться труднее, тк мозг обогощается кислородом меньше на 30 %. Но, собственно, это все уже впиталось в кровь и жить так мы привыкли. Главное правило в нашей семье: Юля лучше всех и она может все! Я уверена, что Юлю ждет долгая и счастливая жизнь, несмотря на утверждения врачей. Год назад, написав пост о комбезах, мы стали получать так много поддержки! Что не описать словами! Благодарим Вас!!! Добрые и отзывчивые Люди!! И знаете, с помощью все не так трудно. Все легче. Появилось больше возможностей радовать ребенка и покупать необходимые вещи. Мы верим в чудеса) И вам советуем! Так мы и решили создать свою личную группу, где будем делиться опытом, достижениями, радостью, иногда грустью. Жизнь то ведь разная. Добро пожаловать в наш мир!