Муковисцидоз в Питере

Описание

Муковисцидоз(МВ) это не приговор ,а продолжение жизни с поправками. ЭТО САМОЕ РАСПОСТРАНЕННОЕ ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ В ЕВРОПЕ. Определение: Муковисцидоз (от латинского mucus - слизь, viscidus - вязкий) или кистофиброз поджелудочной железы .При МВ вязкая мокрота забивает легкие ,блокирует пищеварительную систему. Это заболевание характеризуется распространенным поражением экзокринных желез, кистозным перерождением поджелудочной железы (ПЖ), поражением желез кишечника и дыхательной системы из-за закупорки их выводящих протоков вязким секретом, что вызвано изменениями функций хлорных каналов мембран эпителиальных клеток. 1 из 30-ти европейцев -носитель гена МВ.В России сегодня зарегистрированы около 2 000 пациентов ,но на самом деле их количество в 10-15 раз больше. По данным обследования населения в Москве и Санкт-Петербурге распространенность МВ составляет 1:5,5-10 тысяч новорожденных. По оценкам Всемирной Организации Здравоохранения, ежегодно в мире рождается 45-50 тысяч детей с МВ, а число гетерозиготных носителей заболевания насчитывает десятки миллионов ++++++++++++++++++++++++++++++ Наша цель: Довести до сведения всех ,если лечение доступно ,то наши дети могут жить дольше и лучше. И имеют право на достойную жизнь. +++++++++++++++++++++++++++++++ Наши дети наблюдаются и проходят лечение в Детской городской больнице Св. Ольги на отделении пульмонологии ул. Земледельческая д.2 т(812)295-69-92 и т/ф295-69-98 Консультативный кабинет 295-85-42 зав. отд. Орлов Александр Владимирович email. отделения pulmonology3@hotmail.com +++++++++++++ и во взрослой сети Городская Многопрофильная Больница №2. Учебный переулок, дом 5. (812) 510-94-86 - заведующая отделением пульмонологии, Степаненко Татьяна Александровна ++++++++++++++++++++++++++++ Ленинградская область Детская областная больница Адрес: 195009, Санкт-Петербург, ул. Комсомола д.6 Контактный телефон: (812) 542-53-62 Профессор Бойцова Евгения Викторовна зав. Коновалова Людмила Евгеньевна