Описание
Наш ангел Ксения появилась на свет в большой церковный праздник – День памяти Святой Блаженной Ксении Петербургской, что, собственно, и стало ключевым при выборе ее имени.
2,5 месяца мы наслаждались каждым новым днем, проведенным рядом с нашим ангелочком, но беспокоила нас только её малоподвижность - она не переворачивалась и не поднимала головку, лежа на животике.
После безрезультатных скитаний по поликлиникам, нас направили на обследование в МБУЗ ДГКБ №1. Именно с этого момента наша жизнь поделилась на ДО и ПОСЛЕ.
Консилиум врачей то и дело пытался вызвать у дочки рефлексы, но всё было тщетно… Меня одолевала паника. А слова лечащего доктора, словно раскаты грома, по сей день звучат в моей голове: «Мы подозреваем, что у Ксюши – врожденная недифференцированная миодистрофия. В настоящее время это заболевание не лечится»..
Началась жизнь ПОСЛЕ…
21 июля 2016 года судьба привела нас в Москву к врачу-неврологу. Осмотрев Ксюшу, он подтвердил диагноз. К огромнейшему сожалению, 5 декабря 2016 года мы получили неутешительные результаты генетического исследования: "Врожденная мышечная дистрофия с недостаточностью мерозина типа 1А».
Наблюдающий нас невролог Влодавец Д.В. рассказал о непродолжительном сроке жизни таких детей (до 5-7 лет) и о предстоящем переходе на искусственную вентиляцию легких и питании через зонд. Из-за слабой работы дыхательных мышщ, началась деформация грудной клетки (она приобрела воронкообразную форму), поэтому о простудных заболеваниях стоило забыть навсегда, так как любой бронхит мог закончиться для нее реанимацией и летальным исходом.
Но Ксюша считала иначе! Она хотела ЖИТЬ и БОРОТЬСЯ!
25 апреля 2017 года Ксюша сделала свои первые шаги в детских ходунках, и это была ее победа!
31 октября 2017 года Ксюше было выполнено хирургическое лечение: подкожная Z-образная ахиллотомия, плантотомия на обоих нижних конечностях и фиксация в гипсовых повязках на 2 месяца.
Вот уже третий год подряд мы ездим на реабилитацию в детское ортопедическое отделение ФБ МСЭ, где проходим курсы платного массажа, лфк и искусственных коррекций движений. Но самым главным ее увлечение и источником сил по-прежнему является плаванье! Ксюша просто не может жить без воды!
Подытожив общее состояние Ксении, можно отметить положительную динамику: увеличена сила мышц нижних конечностей и спины; она увереннее стала чувствовать себя сидя; благодаря смекалки, учится руками помогать себе.
Но, к сожалению, за последние полгода Ксюша стала очень часто болеть. В связи с чем пульмонолог настоятельно рекомендовал подключать ее к НИВЛ во время болезни и в ночное время, а так же начать пользоваться откашлевателем. Увы, но сама она уже не справляется…
Мы ни в силах остановить ёё болезнь! Никто в мире не может её вылечить! Лекарств НЕ СУЩЕСТВУЕТ!
НО ! Мы можем сделать достойной ее жизнь! Здесь и сейчас! Потому что ЗАВТРА может не быть..
